第一百六十七章 兒女雙全,雙重悲劇

陳劍鋒騎著一輛電動車，在寒風中穿梭，很快回到了租住的小區。

他全身裹得嚴嚴實實，手上還戴著手套，把電動車鎖好充電，拖著疲憊的身軀回到家中。

已經晚上11點了,電飯鍋里燜著飯菜，他默默脫下帽子手套，大口大口扒著飯菜吃了起來。

妻子從臥室走出來，倒了杯熱茶，放在他面前，又小心地把杯身轉動了一下,不讓上面的缺口對著他,隨后露出笑容：“今天怎么樣？累不累？明天想吃什么菜？”

陳劍鋒咽下一口飯，端起杯子喝了口茶,艱難地吐出一口氣：“就那樣吧，隨便吃點就行。”

他年紀才三十出頭，鬢角已經開始發白，看起來就像四十多歲一樣蒼老，一天的辛勞下來，整個人更是顯得疲憊又滄桑。

“妮妮和小健今天怎么樣？”他一邊吃飯，一邊問著。

妻子臉上頓時愁云密布：“還是那樣，渾身無力，躺在床上動不了，只能用呼吸機吸氣，我在家照看著呢，你放心。”

陳劍鋒點點頭，再不說話，埋頭吃起飯來。

妻子欲言又止，半響后終于開口：“你想好了嗎？明天就要去看醫生了。到底給哪個孩子用藥？”

陳劍鋒不說話,默默將碗中飯菜吃光，他很仔細地把每一粒米飯都吃完,不浪費任何一顆。

妻子聲音已經有些哽咽了：“你說話呀,總要做個決定的，兩個孩子我們又看不起，只能選擇一個。”

陳劍鋒頓時心煩意亂，但又不能發火，只好悶聲問道：“那你說呢？”

“我這個當媽的怎么好偏心呢，兒子女兒都是從我身上掉下來的肉，我做不了決定。”

陳劍鋒煩躁道：“你這不是廢話嗎？難道我這個決定就好做了？明天再說行不行？”

妻子突然抬起頭，滿臉期翼：“要不你再去借點錢，讓兩個孩子都用上藥？”

陳劍鋒頓時沉默了，半響，才艱難說道：“可能有點難，咱們已經欠債四十萬了，雖然因為孩子的事，鄉里鄉親的暫時沒追債，但是我也不好意思再借了。”

“你也知道，現在家里只有我一個人打工，攢下的錢除了生活費，沒剩多少，也不知道猴年馬月才能還完債,就這樣還要攢出六萬塊給孩子治病，所以暫時只能選一個。”

妻子擠出一絲苦澀的笑容：“我知道，你也不容易。早知道不要小健就好了。”

“沒事，只要有一個孩子好一點，就能長大成人，你也能輕松點，到時候……”陳劍鋒說了好幾次，終究是沒把后面的話說出來。

可能他心底里也不確定，自己這個慘淡的家庭，未來到底會如何。

妻子嘆了口氣：“想那么多干什么呢，要不然我們先治妮妮吧，然后送回去讓老人帶，順便上學，這樣我能多出一點時間，看看能不能找點事情干，再多掙幾萬，就又能救小健了。”

陳劍鋒遲疑半響，苦笑道：“行吧，就是我要變成個老賴了，以后估計在村里都抬不起頭來了。”

妻子瞪了他一眼：“那又怎樣，人命關天，叫他們上門來要債唄，看我不把他們一個個罵回去。”

陳劍鋒哭笑不得地搖搖頭，起身朝著臥室走去：“我去看看孩子。”

臥室里并排放著兩張床，把空間擠得滿滿當，一張床是他們夫妻倆睡覺的地方，另一張上面則躺著一男一女兩個小孩。

兩個小孩都戴著呼吸機，男孩才不到兩歲，已經沉沉睡去。

女孩大概四歲左右，一眼看到他，頓時眼神亮起，朝他緩緩眨著眼。

陳劍鋒知道這是女兒在向自己打招呼，他走過去握住了女兒的手，看著她清亮的眼神，心中頓時涌起一股無力感。

這股情緒從來沒有像這一刻這么濃，他覺得自己是真的沒用。

按道理說，人到中年，兒女雙全，對任何家庭來說都是一件喜事。

但是陳劍鋒家不一樣，他和妻子都是SMA基因攜帶者。

SMA屬于隱性遺傳，攜帶致病基因的人，不一定顯示出SMA的病癥。

有研究表明，98的SMA患兒，其父母都是攜帶者，其余2的患兒由新發突變導致。

所以他們倆都不知道自己還帶著這個基因，于是瞬間悲劇了。

四年前，女兒妮妮剛生下來，一開始還好好的，但是1歲多時，妻子發現她始終不肯下地走路，于是帶著去了醫院，多番診斷下來，被確診為罕見病SMA。

“你女兒最多活到四歲，回家好好照顧吧。這個病是絕癥，沒得救。”醫生當時的話還時常回蕩在他耳邊。

陳劍鋒當時一下就蒙了，緩過來后，他帶著女兒走遍江南各大醫院，甚至奔走全國求醫，卻一次次被告知相同的結果。

最終，他花光了所有積蓄，甚至背上了40多萬元的債務。

但女兒不僅沒有絲毫好轉，甚至，下肢漸漸失去運動能力，上肢的運動能力也在變弱，脊椎變形，到了現在越發嚴重，甚至要靠家用呼吸機來輔助通氣。

在漫長的治療生涯中，他知道讓女兒好轉已無可能，在咨詢當地醫生后得知，若再生個孩子，患此病的幾率僅為25。

如果這個孩子健康，就能在他們百年之后照顧妮妮。

于是，夫妻倆決定為了妮妮賭一把。

兩年前，兒子小健也出生了，然而，不幸的是，悲劇重演。

一歲的時候，小健又被診斷為SMA。

而夫婦倆在生下兒子后才得知，約50人中就有一位SMA致病基因攜帶者，只要二胎產檢，或者有家族病史的高危人群攜帶者進行篩查，就可以有效阻斷新發病例。

可夫婦倆都是農民，他們根本不知道這個病可以做產前基因檢測，何況當時當地也沒有相應的檢測機構，只能含淚咽下這枚苦果。

后來他帶著一家人來到杭城，靠送外賣掙錢，一開始是想著把債給還了。

孩子的未來已經不在他們預想之中了，反正醫生都說了，兩個孩子都活不過四歲。

小健的病癥似乎還要更嚴重，現在不但已經動不了，甚至已經不能完全脫離呼吸機了。

但是兩個孩子的智力和神志都很正常，還能跟夫妻倆進行一定的互動。

這樣的場景，無疑讓他心酸又痛苦。

三個月前，當再次前去醫院檢查的時候，醫生告訴了他們一個喜訊。

一款治療SMA的藥物，渤健的諾西那生鈉注射液已經進入醫保了，價格已經降到3萬一針，再加上醫保報銷，第一年自費大約6萬元，加上慈善贈藥等一些救濟，以后每年估計2萬塊就夠了。

得知此事，他們兩口子欣喜若狂，終于等到了一款能負擔得起的SMA藥物了。

他們當時也問了，有沒有能夠徹底根治的藥物。

確實有一款‘神藥’，患者只要接受一次靜脈注射，就能長期緩解病癥甚至治愈。

然而卻是天價，1400萬的數字讓兩口子瞠目結舌，半天說不出話來。

這個天文數字已經超出了兩個老實巴交農村人所能想象的極致了。

光數一數后面的零，可能對他們來說都費勁。

要知道，這款幾萬塊的藥物對他們來說，負擔都有些重。

而且他們還有兩個孩子，這治療費用就得翻倍。

一個孩子再苦再累也能供上，但兩個孩子，第一年就是12萬，這筆錢可怎么拿得出來。

兩個人思前想后，猶豫再三，只好決定先救一個孩子，但是救哪一個，一直沒決定下來。

其實陳劍鋒心里有數，女兒已經四歲了，如果再不用藥，估計活不過今年了。

這第一個名額肯定是要給女兒的，等女兒好了以后，就送回老家讓父母帶著，正常上學生活。

后面讓妻子再找份兼職，看看能不能盡快再攢出來6萬塊給兒子治病。

不管怎么說，起碼生活比起以前的愁云慘淡，總算是有了一絲希望。

陳劍鋒跟女兒呆了一會，就睡覺休息了。

剛躺下沒多久，妻子突然沖了進來，瘋狂地搖晃著他的身體，小聲地呼喚著。

“快醒醒！快醒醒！”

陳劍鋒迷迷糊糊地睜開眼，有些煩躁：“什么事啊，不能明天再說嗎？”

妻子遞過來自己的手機，屏幕上顯示著微信聊天群的畫面。

這是SMA患者的病友群，患者家屬們會在里面經常交流一些治療信息，互相幫助，陳劍鋒的住所和工作就是一位熱心的病友幫忙介紹的，才讓他一來杭城就有落腳之地。

陳劍鋒眼前還有些模糊，他費勁地看著屏幕上的消息。

一條條，有很多。

大部分是群友們亂七八糟的發言，還有幾個鏈接。

他都沒仔細看，直接往上回翻。

突然，一條消息映入眼簾，讓他渾身劇震，一個挺身坐了起來。

“驚天喜訊！三清研發出了一款能夠徹底根治SMA癥的基因治療藥物，現正在征求患者進行免費臨床試驗，有意的患者可以報名申請。”

他長大嘴巴，看著這條消息，半天回不過神來。

妻子狠狠掐了他一把，才讓他清醒過來。

他仿佛屁股著了火一般，馬上從床上跳起來，沖出臥室。

妻子跟了上來，小聲詢問道：“你再看看其他的消息，咱們要不要明天找醫生再問問，還是怎么樣？哎，這大半夜的，也不知道該怎么辦，愁死個人。”

陳劍鋒雙手握著手機，手指輕輕顫抖，他迅速把群友們的消息都翻看了一遍，總算搞清楚了大概情況。

原來今天國內醫藥巨頭三清制藥宣布了這條消息，他們兩口子都太忙一時沒有看到群里的消息。

直到半夜大家討論得熱火朝天的時候，妻子才看到，趕緊叫醒了他。

三清已經在官網公布了聯系方式和臨床合作醫院。

而群里的病友也都問過醫生，得到了確認。

陳劍鋒看了半響，毅然做出了決定：“我們明早就去昆市第一人民醫院給孩子們申請臨床實驗，買最快那趟高鐵，你放心，杭市和昆市很近，一個多小時高鐵，來得及。”

妻子又驚又喜，差點跳起來。

陳劍鋒突然走過去，緊緊抱著她。

他在妻子耳邊低語：“孩子們終于有救了。”

“嗚嗚…”妻子把頭埋在他懷中，默默啜泣起來。

她把聲音壓得很小，這樣不會打擾到孩子。

雖然是哭聲，里面卻沒有悲傷，只有無盡的喜悅。

以及情緒壓抑許久后的強烈釋放。

我能提取副作用 第一百六十七章 兒女雙全,雙重悲劇