586.雖遲但到

今年4月10日，美國聯邦醫保與聯邦醫助服務中心（簡稱CMS）發布了最新的“醫院綜合質量星級評定標準”。該評定標準共分5個星級，旨在反映全美近4000家醫院的綜合質量，同時為患者選擇醫院提供參考。

因為星級評定是由美國最大的醫療保健付款方——聯邦政府發行的，所以CMS“醫院綜合質量星級評定標準”具有很高的信譽。患者和轉診醫生使用這些等級來選擇護理地點，付款人和購買者使用這些等級來指導受益人，選擇要簽訂合同的醫院并設定向這些醫院的付款。

在估算每個醫院和每個組的組分數之后，CMS將計算加權平均值，把5個類別分數相加為醫院總分。如果醫院缺少度量類別或組，則將權重在符合條件的度量類別或組中按比例重新分配。需要注意的是，必須具備以上三個類別且至少一個為死亡率或護理安全的醫院才有資格獲得評選資格。

事實上，CMS星級評定甫一發布就引發了極大的爭議。比如在2016年CMS的評級中，5星級醫院有102家，多數為不知名醫院，不少美國知名醫院遭打臉，比如赫曼紀念醫院、妙佑醫療國際、杜克大學醫院。美國醫院聯合會主席兼首席執行官ChipKahn認為，該醫院評級標準有很多缺陷，如沒有看到大醫院與小醫院的區別、教學醫院與非教學醫院的區別及為貧窮地區服務的醫院的特殊性。

2020年，CMS星級評定暫停，進行重新評估和修改。

5月17日，JAMA對此發布了一篇評論性文章，美國芝加哥西北大學醫學部手術結果和質量改善中心的KarlY.Bilimoria醫學博士等為該文通訊作者。該文指出，2021版本進行了以下三點改進：

首先，采用簡單的平均值對組內的所有度量進行平均加權，而非原先變量建模。此外，新方法對患者、轉診醫師和付款人以及使用排名來確定質量改進工作的醫院領導者是透明且易于理解的。

其次，只有當醫院擁有足夠的數據來進行有意義的評級時，它們才被納入星級評定中。評級中只包括那些報告至少5個測量組中的3個（死亡率和護理安全性為必須項之一）的醫院。雖然這意味著到2021年大約125家醫院將不會獲得以前的星級評定，但是這種方法提高了所有醫院進行比較的意義。

第三，不再把所有醫院納入一個評估表中，而是根據醫院是否提交足以滿足3、4或5個度量標準組的度量標準，將醫院分為3個組。2021年星級評定中，不足5個大類別的醫院將被納入3個或者4個度量標準組，從而讓條件類似的醫院進行橫向比較。

他是一位克羅恩病患者。十多年輾轉就醫的經歷，讓他自幼年時期就學會打量、觀察醫生。

在他眼里，一些醫生疲憊不堪，冷漠生硬；一些醫生曾打破了父親為他看病的信心，家庭隨之分崩離析；還有一些醫生，讓他感到相見恨晚，最終，決心成為他們中的一員。

對自身疾病的好奇、對醫生形象的復雜理解，吸引他踏上了從醫之路。目前，這位醫學影像專業的學生即將跨專業考研，投奔消化內科。

30多萬治療費用花光后，

他開始喝中藥

小學六年級，一種疾病偷偷潛進了吳琦（化名）體內。

因雙手手指關節腫脹、畸形，他被醫生診斷為幼年型類風濕關節炎，進行了為期半年的激素治療和兩年的抗炎抗類風濕治療。

癥狀控制沒多久，吳琦就接連發生兩次肛瘺，到醫院緊急處理。當地肛腸外科醫生感到納悶，一個十幾歲的孩子，怎么會早早發生肛瘺？腸鏡檢查結果讓醫生懷疑，吳琦患有克羅恩病。

彼時，這種疾病對國人來說依然陌生。它狡猾多端，極易被誤診。

克羅恩病（CD）與潰瘍性結腸炎（UC）統稱為炎癥性腸病（IBD），是一種原因不明、由異常免疫導致的嚴重腸道炎癥。

它可以破壞從口腔到肛周任意部位的消化道黏膜，導致患者出現腹瀉、腸梗阻、肛瘺等癥狀，甚至引發腸穿孔。

而骨關節炎、發熱與營養不良是克羅恩病典型的腸外表現，這與吳琦小學時期的癥狀非常吻合。

疾病的名字如此奇怪，網上資料幾乎空白，得知檢查結果的下午，吳琦坐在長凳上，感到天旋地轉。那位為他確診的敏銳的肛腸外科醫生推薦他到省級醫院治療。

然而，在吳琦父母的觀念里，醫生是一通百通的，相較于專科醫生，自己熟悉的醫生更值得信任。因此，盡管知道吳琦得了腸胃方面的疾病，父母還是委托老鄉介紹了杭州市大醫院的風濕免疫科醫生。

于是，吳琦開始接受風濕科的干預治療，每兩個月注射一次生物制劑，維持腸內營養，幸運的是，風濕科用的藥恰好與真正治療克羅恩病的藥物重合，因此，吳琦誤打誤撞，腹瀉的癥狀漸漸好轉了。

最初大家樂觀地認為，一年的生物制劑療程結束后吳琦的疾病就能根治。但兩年過去了，只要斷藥，吳琦的癥狀就會復發。直到第三年，大家才逐漸意識到，吳琦得的是終身不可治愈的慢性疾病。

每年高達15萬元的治療費用，耗盡了這個家庭的積蓄。吳琦懷疑醫生不專業，想在他們家身上榨取油水，故意把病情控制在“將好未好”的的程度。

中考結束后，父親帶著吳琦再次來到杭州，尋找新辦法。每天凌晨5點，父親都會在一家三甲醫院的人工窗口蹲號，三天后，他終于為吳琦約到了一位消化科專家。

在診室里看了10分鐘，專家告訴這對父子，如果確實打不起針，有種叫硫唑嘌呤（一種免疫抑制劑）的藥也能吃，但是白細胞會下降很快。這種病沒辦法根治。

醫生的說法讓吳琦和父親頓生絕望。父親讓吳琦先回高中報到，自己留在杭州再打聽打聽。

吳琦被父親感動了，乖乖地回了家。兩天后，父親也回到家，他拉著吳琦，語重心長地說，“孩子，你的病打針很費錢，我和叔叔伯伯打算去國外打工掙錢幫你治病，你在家要好好聽媽媽的話。”吳琦點點頭。

作完一番承諾后，父親拋下他們母子，一走了之，從此再也沒有回來。

家庭變故、疾病惡化，讓吳琦變得郁郁寡歡。

由于負擔不起西藥，他的疾病又開始反復，便秘、腹瀉、肛瘺交替進行，他不得不休學在家。他每日每夜坐立不安，只能躺在病床上，等母親送來食物或煎好的中藥湯水，刻意回絕來探訪的朋友，靠玩游戲打發時間。

“如果你成為醫生，

就能更好地照顧自己”

吳琦不愿放棄此前考取的重點班名額，休學一年后決定重返校園。

他深感自己比同齡人慢半拍，在往返醫院看病之余，他把所有的精力都放在學習上。囿于身體狀態，吳琦無法參加所有的體育活動，只能靜靜呆在教室學習。來自同學的關心幫助他逐漸脫離了內向自卑的泥潭。

雖然沒有醫生進行正規隨訪，但吳琦逐漸萌生出實證科學的意識——他學著整理歸納那些吃完后讓自己感到不舒服的食物，例如粗纖維、口味比較重的食品，對自己進行嚴格的飲食管理，保持身體的狀態。

一晃三年過去，高考結束。母親對吳琦說，“我是農民，文化素質不高，這么多年看病讓你吃了很多苦。如果你成為醫生，能更好地照顧自己，我就不用太為你操心了。”

吳琦了解到學醫非常累，考慮到自己的身體狀況，他決定學一個輔助科室，于是填報了醫學影像專業，成功進入醫科大學。

一下子被丟進醫學知識的海洋里，吳琦很不適應。解剖、生理、生化等基礎課程，讓他對自己生病的部位、疾病機理有更深刻的認識。這種了解，讓吳琦更多感到的是恐懼。“書看多了會有點后怕。書里提到的高復發率、高手術率和并發癥，會讓我非常擔心。杯弓蛇影，反而有點抵觸這類知識。”吳琦說。

不料，刻意回避的態度讓吳琦“遭到報應”。大學二年級，他的病情突然惡化，幾乎到腸梗阻的地步。他前往浙江醫學院某醫院就診。

有十多年克羅恩病治療經驗的消化內科主任醫師陳醫生接診了他，上來就是“劈頭蓋臉一頓痛罵”：“你作為學醫的，為什么這么不關心自己的身體？都要發展成腸梗阻了才來！”

經過一番解釋，陳醫生著急的情緒才平息下來。陳醫生詢問吳琦，是否有打英夫利西單抗（一種生物制劑）的想法。吳琦說：“主任，這個藥我們打不起。”說著直接在診室哭了起來。

陳醫生見狀，拍拍吳琦的背，告訴他不要擔心，窮有窮的治法。如果能接受全腸內營養免疫抑制劑治療，半年之內只服用營養粉，不吃別的食物，讓腸道黏膜愈合，疾病也會逐漸改善的。

對常人來說，半年只喝營養粉是無法想象的，患者生存質量會大打折扣。這種腸內營養粉很甜，喝多了會膩。但吳琦橫了心，決定試試看。

大二下學期，吳琦每天都會隨身攜帶400克的粉罐，占圖書館飲水機旁邊的位置，肚子一餓就泡營養粉喝。身邊同學覺得奇怪，以為他喝的是健身用的蛋白粉。

作為學生干部，吳琦需要經常策劃班級活動，組織大家室內轟趴、吃燒烤。當同學們圍在桌邊狼吞虎咽時，吳琦只能自己躲到角落里喝營養粉。“雖然有一絲無奈，但我還是會端著營養粉和他們干杯。”

數著日子，當180天的全腸內營養終于結束了，復查結果顯示，吳琦腸內的水腫和炎癥都消退了。

終于可以正常飲食了，他有種近乎瘋狂的快樂，每到飯點都會發朋友圈，配一張動物飛奔的圖片：“沖啊！！去吃飯了！！誰也不能阻止我去吃飯！”

他逐漸開始嘗試戶外運動，持續1年每晚堅持夜跑10千米，肺活量和耐久力都有提高。此前瘦弱的身體也強壯起來，體重增加了10多斤。

吳琦心想，如果能夠早點遇到陳醫生，自己的病就不會拖這么久。如果父親當時知道克羅恩病可控可治，他可能不會選擇離家出走。

提起父親，吳琦覺得五味雜陳，但這些年自己慢慢開始理解他的無力與絕望。“至少他帶我去杭州的那次，我覺得他是真心想幫我看好病的。他被無底洞似的醫藥費和反反復復的病情壓垮了，看不到希望的最后才選擇了放棄。”

得知吳琦是醫學影像的學生，陳醫生給予了他“特殊照顧”。她會拿著吳琦的CT片，手把手教他辨別什么是克羅恩病的木梳征、鵝卵石征、跳遠性分布特點和腸系膜側脂肪密度增高。雖然似懂非懂，但吳琦覺得很新鮮。

大三之后，醫學影像學專業課開始。吳琦翻出自己的CT片，帶到自習室和同學們討論。吳琦屬于結腸型的克羅恩病患者，以腸壁增厚、強化為主，管腔狹窄，癥狀不太典型。

同學打趣道，“你這么胖，是不是假的克羅恩病患者？期末如果考到IBD，把你的癥狀填上去就要答錯掛科了。”

目前，吳琦已經進入實習階段。他覺得比起放射科每天與數據圖像識別打交道，自己更想進入消化內科，給患者看病。多年求醫經歷讓自己同理心更強，更能理解患者的感受。

“雖然比起同齡人我慢了半拍，但我還是想成為像陳主任一樣的IBD醫生。”吳琦說，“如果有機會，我會像她一樣，花更多的時間為患者做疾病教育，讓他們知道克羅恩病是良性疾病，要有信心堅持治療下去。我覺得從某種意義上來說，教育是最好的藥物。”

最終診斷 586.雖遲但到